拯救无汗无痛症儿子坚强母亲泣血挺过12年-【资讯】

先天性无汗症又称遗传性感觉和自主神经障碍(HSAN)IV型，为常染色体隐性遗传病，因为排汗功能障碍，患者出生后即反复高热，随后体温受环境温度影响，多数在3岁前因高热死亡；无痛症患者痛觉完全丧失，因缺乏对疼痛的反应，不知危险，患儿也难以活到3岁。无汗无痛病在全球发病率为十亿分之一，目前尚无根治方法。

12岁正是孩子无忧无虑的年龄，但是，对于浙江男孩胡枫毅来说，横亘在他面前的注定是坎坷人生。由于他身患先天性无汗无痛症，12年来，他没有出过一滴汗，每到夏季酷暑，他就像过鬼门关，除了一步离不开空调，每天还要喝大量的水，靠排尿降温；同时，因为他患有无痛症，经常发生骨折、烫伤，几经丧命。为此，医生预言，同时患有先天性无汗无痛症的孩子活不到3岁，能活5岁就算奇迹！然而，令人难以置信的是，这个身患罕见疾病，并被医生宣判“缓期死刑”的人，却奇迹般活到了12岁，并且活得生命无忧！

他是如何闯过层层鬼门关、渡过了生命劫难的？走进胡枫毅的故事，我们惊讶地发现，创造这个生命奇迹的，是他的妈妈！一个普通农妇12年泣血抗争谱写出的一曲励志之歌——

生下的儿子不出汗过夏天就像在过鬼门关

高丽娟是个贤惠善良的农妇，本来，她有着一个温柔体贴的丈夫，日子过得幸福美满，可是27岁那年，随着她生下儿子胡枫毅，她的命运瞬间发生了改变，由此，她踏上了一场与死神争夺儿子的艰难征程。

高丽娟今年39岁，出生于浙江省杭州市萧山区宁围镇宁税村。15岁那年，因为家庭贫穷，她初中毕业后应聘到宁围镇微型手表元件厂打工。1998年5月，她经人介绍，与在萧山依维柯变速器公司打工的农民胡志仁结婚。随后，她27岁时生下儿子胡枫毅。

胡枫毅出生9小时后就开始发高烧，27天都在无菌病房里。高丽娟怀孕时，各项产检都好，刚开始，她还以为刚出生的孩子体质差，但儿子用了退烧药后，医生却发现他不出汗，并怀疑是外胚胎发育不好，毛孔塞牢皮囊导致汗出不来。高丽娟提心吊胆地将儿子抱回家后，小心照顾，生怕有什么闪失，可高烧还是来了——枫毅4个月时，因为拉肚子，高丽娟抱着他去医院输液。输液室空调开着，可她抱着孩子进去给胡枫毅输液时，他仍哭得很凶，一个医生见孩子异常，一查体温，竟发现孩子高烧41℃，所有功能衰竭，便连忙将他被送进了重症监护室抢救。

这次孩子虽然活下来了，可是他的大脑烧坏了。此后，高丽娟就发现他特别怕热，尤其一到夏天经常发高烧，她当时还以为孩子只是体质差，但去过多次医院后，孩子易发高烧的情况并没好转，她隐约感觉孩子另有病因。

高丽娟的担心随后得到了证实，为了查清病因，她和胡志仁带着孩子去了杭州一家大医院检查。结果，他们得到一个晴天霹雳的消息——医生说，胡枫毅因为先天性遗传基因紊乱，患了一种世界上罕见的先天性无汗症。无汗症孩子体表没有毛孔，所有热量聚集在体内因为无法散发，所以经常引起发烧，这种病全世界只发现30多例，至今在医学界还是个未解之谜，也无特效药。医生预言，无汗症患儿因为体温受环境温度影响，约20%患儿在3岁前因高热死亡……高丽娟当场惊得呆若木鸡！事后她想：儿子已经这样，她也只能接受现实，并按照医嘱全心看护儿子。

由于儿子的皮肤没有排汗功能，一到夏天，他的体温就会升高，随后伴随高烧，随时面临生命危险。为了维持孩子正常体温，高丽娟只好采取物理降温方法，频繁给他洗澡。夏季酷暑，她只要感觉天气热，就马上打来温水，为儿子洗身、揉搓。由于没钱购买空调，夏天时她就打开电扇，对着儿子吹风。儿子一旦体温上升，她就从冰箱中取出冰块，放进热水袋或用毛巾包好，敷在儿子前额。小枫毅身体出不了汗，体内的热量排不出去，她还得给他喂很多很多的水，让他靠排解尿液降温……

但是，这种方法虽然有效，儿子却因反复洗澡而烦躁不安，热得难受时，他脸上会表情惊恐，发出可怕的哭叫。被逼无奈，高丽娟就带儿子去商场、超市和麦当劳里去蹭冷气，而每次只有待在空调房里，儿子才能安静下来。然而，在商场里蹭凉只能是权宜之计，一到晚上，商场和超市打烊，高丽娟还得带儿子回到家中。

浙江的夏天酷热难耐，持续高温时，地面被太阳蒸烤一天后散发的湿气很重，家里热得像蒸笼。每到这时，小枫毅由于不能排汗，在高温下，他就会体温升高，危及生命。一次，超市打烊后，高丽娟带着儿子回家后打开电扇为儿子降温。但那天气温高达38℃，电扇吹出的风像火一样，儿子才吹了一会儿便晕倒了，吓得她连忙打来凉水，将儿子放入盆中，一边按摩搓洗，一边给她额头敷冰袋，忙了半天后，才把儿子抢救过来。出了这事后，高丽娟再也不敢用电扇给儿子降温了。此后她逼迫丈夫带着儿子在外面露宿了几天。但因为外面蚊虫叮咬厉害，小枫毅被咬后用手乱抓，搞得手臂、腿上血迹斑斑。为了彻底解决儿子的度夏问题，她和丈夫商量，决定无论如何也得挣钱去买台空调。

可高丽娟自从生下儿子，治病几个月就花去了3万多元，由于高丽娟要寸步不离地看护他，她生下孩子后就辞去了工作，全家只能靠胡志仁来维持生活。但胡志仁月薪不足2000元，一家人还得生活，怎么买得起空调？

没有空调，儿子就得受罪，甚至有生命危险。为了给儿子挣钱买台空调，胡志仁白天工作，晚上就去工地搬砖、卸货。他如此日夜奔波打工，终于引起他所在公司的注意。不久，公司老总了解他儿子的特殊情况后，感叹之余，动员员工为他募捐了3000多元，帮他购买了一台1.5匹的分体式空调。

空调装好后，胡志仁夫妻再也不用带着儿子去商场、超市蹭凉了，一到夏天，他们便将空调全天打开，彻底解决了后顾之忧。可是，空调虽能保护儿子的生命，但是，随后频繁停电的烦恼又来了。

用电高峰，由于当地供电能力不足，拉闸限电和停电现象经常发生，一停电，小枫毅同样面临生命危险。为了防止停电和突然断电现象发生，高丽娟本想买一台发电机以备急用，可她获悉一台大功率发电机最少要上万元，只好放弃了这个奢想。没有电，儿子就难以度过盛夏，怎么办？就在高丽娟急得团团转时，胡志仁突然想出了一个好主意。

千难万苦挺过夏天儿子又被查出无痛症

一天晚上，村里停电，胡志仁带着儿子出外纳凉时，忽然看见几个年轻人骑着摩托车在野外兜风，他突然想：我为何不学学他们，驾驶摩托车带着儿子出去兜风呢？这不正好解决停电给儿子带来的威胁吗？他把这个想法对妻子一说，高丽娟也觉得不错，于是，他拿出打工的积蓄，买了一辆二手摩托车，然后一遇停电，就带着儿子出门兜风。

摩托车买回后，胡志仁制作了一个专用儿童坐椅，出门兜风时，他固定好坐椅，然后用布带绑妥枫毅，让妻子在身后紧紧抱住他，兴奋地喊着：“宝贝，咱们兜风去了，爸爸今天让你享受享受这比空调还凉快的感觉！”

摩托车发动起来后，胡志仁带着枫毅和妻子一路疾驰而去，出了村庄，他驾车来到通往杭州的马路上，于是加大马力向前狂飙。嗖嗖的凉风迎面扑来，孩子兴奋地拍着小手，露出异样的眼神，感觉舒适极了。而高丽娟坐在后面，紧紧抱着丈夫的腰身，不禁探头大叫：“老公，你真有办法，我们家的小宝贝有救了！”——那是怎样的一种场景啊！摩托车疾驰而去，伴随着呼啸的风声，不仅让高丽娟夫妇因为停电带来的阴霾一扫而光，而且让他们深刻体验到了苦难中的那份坚守是何等宝贵……

宁税村离杭州市区约20多公里，胡志仁一路狂飙，很快就来到西湖景区。此时，夜色低垂，他放慢车速，一边环湖驾驶，一边让妻子欣赏西湖夜色，直到枫毅浑身凉了个透，才载着他返回家中。就是靠这样的土办法，胡志仁夫妻艰难地保护儿子度过了这年夏天。

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